De Sofías y Franciscos

Estamos celebrando en un bar el cumpleaños número 34 de una amiga. Sofía, de 1 año y 4 meses, me mira con sus ojos grandes. Me explora casi sin pestañear. Con tono de voz gracioso le digo: “¡Hola, Sofi hermosa! ¿Cómo estás?” Entonces ella baja la mirada, esboza una sonrisa tímida y se esconde en el pecho de su madre, para segundos después volver a espiarme por entre sus cabellos finos y castaños. Y el juego comienza otra vez: “¡Hola Sofi, hermosa! ¿Estás ahí?

 

Por  Laura Sellanes(*)

Especial para INFONER

 

Mi amiga sopla las velas y corta la torta. Sofi todavía no dice “dame torta”, pero busca la mirada de su mamá y señala eso que quiere: sí, torta. Mamá accede al pedido y corta un trozo de lemon pie que se pegotea mitad alrededor de la boca y el resto en sus manos. Ha comido todo el cuerpo, pero ese pegoteo no parece molestarla, sino todo lo contrario: lo disfruta pidiendo más.

Cuando se ha cansado de comer busca a su papá y lo llama, no por su nombre, sino otra vez con la mirada y el cuerpo estirándose. Los ojos le brillan cuando lo encuentra entre el gentío, y la sonrisa le atraviesa la cara cuando él la levanta entre abrazos. Papá la lleva hacia el pasillo y Sofi empieza a recorrerlo, un poquito corriendo, otro caminando, pero al llegar a una zona demasiado alejada, cerca de los baños, entonces vuelve, como alertada por cierto peligro hacia lo desconocido. En esa corrida de regreso a papá se encuentra con mi mirada… entonces yo, sonriéndole: “¡Hola Sofi hermosa!” y Sofía sonríe, da la vuelta y juega a ocultarse. Desde lejos vuelve a buscarme, a mí, a mis gestos, a mi voz, a la frase que dispara la carrera hacia la diversión.

Poco después suena una cumbia y Sofía se para en medio de todxs moviendo el cuerpo al ritmo de la canción, observando cómo alrededor los adultos festejamos y aplaudimos, arengando su coordinación en miniatura. Una de nosotras se pone a su lado y empieza a agitar los brazos; entonces Sofi imita los movimientos, levantando sus manos feliz, conectada.

Conectada. Tan conectada como yo con mi pasado junto a Fran. Porque vale decir que a mi memoria poco le importa si estamos en un bar de luces tenues y música alta, proyecciones en la pared, y gente yendo y viniendo: los hijos nacen para atravesarnos la existencia, aún en medio de un bar.

A la edad de Sofi, Fran nunca me miró como lo hace ella, con esa complicidad que comunica aún sin palabras. En reuniones de esa estirpe siempre lloraba, y si salía corriendo era para no volver, y no importaba si eso implicaba cruzar una calle transitada, entrar a un río, o subirse a un tobogán altísimo y ondulado: Fran no dimensionaba ningún tipo de peligro.

Tampoco parecía escucharme. No demostraba interés por la gente que estaba a su alrededor, fueran adultos o pares. Sólo se limitaba a buscar escaleras, subirlas y bajarlas, abrir y cerrar puertas, una y otra vez, hundirse el ojo con el índice o desatar berrinches exagerados a los que no siempre le encontrábamos explicación.
Fran no respondía a las intenciones comunicativas que había aprendido a tener con niñxs de esa edad. Con él no funcionaban las estrategias para iniciar juegos en apariencia tan simples como “perseguir, esconderse / buscarse, imitar”. Era muy, muy frustrante. Y cuando más adelante, a los dos años y medio, comenzó a hablar, noté que esas palabras no le servían para comunicarse con el entorno: sólo repetía frases o preguntas que le hacíamos.

En esa parte de nuestro pasado estaba yo, observando a Sofi, recordando a Fran, cuando comencé a pensar en las personas que dedican su vida a teorizar e investigar sobre la infancia, escribiendo libros sobre ello y exponiendo en cuanto congreso exista sobre la despatologización de la infancia. Mucho los respeto. Entiendo que desean protegerla, hacerla más libre. No obstante, cómo me gustaría que en esos mismos congresos donde el conocimiento se construye para las generaciones que vienen, también nos escuchen y lean a nosotras, las familias. Quizá tengamos algo para aportar.

Que nos escuchen decir, por ejemplo, que cuando en autismo hablamos de detección e intervención temprana no estamos queriendo patologizar ni normalizar a la infancia. Simplemente necesitamos la palabra para buscar y ofrecer lo más importante: los apoyos que necesitan para ser – aquí y ahora, y en su adultez- lo más autónomxs y felices posible. La palabra tiene el poder de ponernos en presencia de aquello que de otro modo quizá no existiría, pero también a la palabra le damos nosotros el poder. El poder de construir o destruir.

Todxs lxs niñxs son únicos. Siempre lo afirmamos. Y defendemos esa premisa contra viento y marea. Ahora bien, aún en el marco de ese desarrollo que los hace únicos, existen hitos que son comunes y que son los que no siempre están presentes en lxs niñxs con autismo u otros desafíos. Por eso hablamos de alertas de desarrollo, de prevención, de intervención temprana en la que incluso los padres seamos más protagonistas de lo que “nos hicieron” hasta hoy (afortunadamente ya existen iniciativas tendientes a ir por ese camino). Tenemos el poder de conocer a nuestros hijos más que nadie, de modo que nuestro gran reto es poner en tensión las verdades heredadas, capacitarnos, apoyarlos, involucrarnos desde otro lugar y no solamente como choferes y pacientes de salas de espera. Necesitamos profesionales que dejen de recetar combos terapéuticos que en ciudades chicas como las nuestras son pocos o inexistentes, dejándonos en el pecho una angustia tremenda por no poder ofrecer a nuestros hijos lo que nos indican. Necesitamos profesionales, en cambio, que entiendan esta nueva mirada y nos apoyen, construyendo junto a nosotros las herramientas y estrategias que aporten a mejorar la calidad de vida de nuestra familia. Socialicemos conocimientos, como profesionales y familias. Compartamos. Intercambiemos. Escuchemos.

Aprendamos a ponernos en el lugar del otrx sin prejuicios. Que cada uno hace lo que puede, como puede, con los recursos y en el contexto en el que se encuentre. Que lo que hay que cambiar son los contextos, y también los textos que en muchos casos sólo hablan de despatologización de la infancia.

Que ellos y ellas, nuestros hijos e hijas, son mucho más que una patología… ¡ya lo sabemos! Yo no vivo con un niño con autismo. No juego con un niño con autismo. No levanto temprano a un niño con autismo para ir a la escuela. No llevo a básquet o fútbol a un niño con autismo. No celebro el cumpleaños de un niño con autismo. Ni siquiera llevo a una psicóloga a un niño con autismo. Vivo, juego, me divierto, (¡discuto!), apoyo a mi hijo, que tiene una lista enorme de habilidades consigo, y de desafíos, muchos de los cuales pudimos ir sorteando porque apareció una vez una palabra como autismo (entre muchas otras) que me señaló parte del camino para entenderlo y buscar los apoyos que tenía a mi alcance.

No sólo no está mal, sino que es un derecho hablar de señales de alerta, y darles la oportunidad a las familias y a la infancia de tener una vida lo más feliz y autónoma posible. Porque quiénes somos nosotros para negar esa oportunidad.

Nos debemos mucho todavía en ese sentido, sobre todo políticas públicas y una mirada más amable hacia las diferencias. Ya sabemos que el problema no está en nuestros hijos, sino en nuestra manera de construir un mundo inaccesible, repleto de barreras visibles e invisibles, que tanto daño hacen. Ya lo sabemos y vamos a defender sus derechos.

Por eso, y entre muchas otras cosas, deseo el cumplimento efectivo de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la reglamentación de la Ley 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), su adhesión en la Provincia de Entre Ríos, y un sistema educativo que no abandone a nadie, ni a docentes ni a alumnxs ni a familias.

No nos pongan más barreras, por favor. Construyamos puentes y crucémoslos. Del otro lado la vista hacia la diversidad es más hermosa: Sofías y Franciscos crecen juntxs con las mismas oportunidades y derechos.

 

(*) Mamá de Francisco. Fundadora del Grupo “Hablamos de Autismo” (Concepción del Uruguay, Entre Ríos)

 

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