Detrás del alambrado. El conmovedor relato de la mamá de un niño con autismo

Francisco tiene nueve años. Pocos días antes del cumplir dos, una psiquiatra infantil le diagnosticó “trastorno generalizado del desarrollo (TGD)”, lo que hoy se denomina trastorno del espectro autista (TEA). Desde entonces, su mamá Laura no solo empezó un camino de terapias sino -fundamentalmente- de cambios de miradas. Preside “Hablamos de autismo”, en Concepción del Uruguay y redacta textos hermosos que derriban estereotipos.

Por Sabina Melchiori

Laura Sellanes, la mamá de Francisco cuenta que antes del año y medio comenzó a llamarle la atención que no respondiera a su nombre y su extrema hiperactividad: “Abría y cerraba las puertas de todos los lugares a los que íbamos. Tenía, además, la costumbre de llevarse el dedo al ojo: ejercía presión hasta lastimarlo. Los berrinches constantes no parecían tener motivo aparente y se observaban más intensos que los de los muchos chicos que había conocido. Fran tampoco parecía notar la presencia de otros niños en una plaza; sólo subía y bajaba escaleras, una y otra vez. No seguía consignas sencillas como ‘dame’, no podía decir sí o no, no pedía ni señalaba lo que quería, ni tampoco compartía con los adultos algo que fuera de su interés. Tampoco jugaba con sus juguetes de manera tradicional”.

Pero de todo eso, lo que más le llamaba la atención a Laura era que no la mirara a los ojos, algo que sí hacía cuando bebé pero que de un día para el otro, dejó de hacer. Como también había cambiado su sonrisa, pensó que se trataba del jardín maternal, y lo sacó de allí, pero todo fue igual o peor. Entonces empezaron los estudios. Tras descartar sordera, problemas de vista y otros afecciones, Laura le pidió al pediatra de su hijo que le diera la orden para llevarlo a FLENI, en Buenos Aires. “La pedí casi llorando al gerente de las obra social que autorice el traslado urgente”, recduerda.

Así fue como un mes antes de que el pequeño Fran cumpliera los 2 años, una neuróloga de ese Instituto los derivó a la psiquiatra infantil, y fue ella, quien después de una serie de evaluaciones les dio el diagnóstico “trastorno generalizado del desarrollo (TGD)”.

“En ese momento el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales llamaba TGD a lo que hoy se denomina trastorno del espectro autista (TEA), un trastorno del desarrollo cerebral temprano que afecta – según cifras estadounidenses- a 1 de cada 68 personas. Gabriela, la psiquiatra infantil de FLENI, fue lo mejor que nos pudo pasar dándonos la noticia. Fue clara, precisa, y nos dijo exactamente lo que teníamos que hacer; que quizá más adelante el diagnóstico podía ser otro, pero que lo importante ahora era intervenir terapéuticamente. Y lo antes posible”, explica Laura, quien ahora preside “Hablamos de autismo”, grupo que fue noticia recientemente por haber invitado al artista plástico Milo Lockett a pitar un mural alusivo en Concepción del Uruguay.

El diagnóstico, Laura en primera persona:

Cuando ese día llegamos a casa lloré a escondidas durante 3 días seguidos. No podía respirar, y según el diario que aún conservo, tuve una bronquitis aguda, ante la cual el pediatra de mi hijo expresó: “Lo que vos tenés es producto de un tremendo mazazo al corazón”. Y era tan cierto! Todavía me veo tirada en el piso de una de las habitaciones, llorando con el Motorola gris en mano, hablando con Nancy, mi amiga, devastada. No tenía Internet, no sabía sobre autismo, no conocía a nadie que hablara sobre eso y mucho menos que tenga un niño con esas características. La mayor parte de los que me rodeaban pensaba que estaba exagerando, porque “mirá, si el nene parece que no tiene nada”. Nunca me sentí tan sola. Jamás. Sólo mi mamá pudo entenderme; ella, que también había visto – como yo- que algo de desarrollo de Fran presentaba señales que no eran las de la mayoría de los chicos.
A los 3 meses del diagnóstico comenzamos a trabajar año completo con 5 terapeutas en casa; todos los días venían de a dos. Todos los días dos horas.
Al año siguiente volvimos a FLENI, y ante el mismo equipo evaluador escuché a Gabriela, la psiquiatra, que decía: “No podemos creer cómo está este chico. Ahora se lo podemos decir: el año pasado este chico pintaba para autismo profundo. Los felicito, no lo podemos creer”.

 

Dentro del espectro, como en la vida, nadie es igual a otro

Con los años y cambio de psiquiatra en FLENI, nos enteramos que Fran también tenía trastorno por déficit de atención. Una característica que muchas veces viene de la mano del TEA. Y sí, a veces le resulta difícil planificar y ejecutar las acciones más sencillas. Procesa de otro modo la información. Se distrae fácilmente de lo que no es de su estricto interés. Y hablando de intereses restringidos, hemos pasado por dos muy fuertes: el fútbol (llegó a conocer todos los equipos del mundo, los jugadores, los colores de las camisetas, los resultados de los partidos), y desde hace un tiempo: Star Wars. Puede responder lo que sea, porque recita casi de memoria la historia de lo que sucede en los 7 episodios (u 8, ya no recuerdo).

En este tiempo aprendí a no hacer demasiados planes. Cuando me levantaba, todo lo que tenía era un día intenso de trabajo con él, de reconocernos, de aprendernos, de enseñarnos, de investigarnos, de sorprendernos más allá de todo lo que decían los profesionales y los libros. Él y yo. Y nadie más. NUESTRO vínculo. Nuestra historia. No hay recetas ni fórmulas…. porque todxs somos diferentes. Quizá se trate de amar, confiar, trabajar, llorar y volver a confiar. Y que el tiempo haga el resto. Porque un niño con alguna condición del espectro autista es ante todo eso: un niño, UNO. Dentro del espectro, como en la vida, nadie es igual a otro.

Algunos, como en la vida, van a necesitar más apoyos que otros. Algunos serán fantásticos coleccionando piedritas amarillas redondas, otros brillarán tocando el piano, otros serán grandes dadores de abrazos, otros serán grandes caminantes y escuchadores de música, y los que no hablan se las ingenierán para expresar qué es lo que quieren. Y si no se pueden expresar será porque todavía no encontramos el modo, pero ese es un problema de los que tenemos que pensar los modos, no de los que en apariencia no pueden comunicarse. Y saben quiénes van a entenderlos de todos modos? Los que se animen a amar y abrir el corazón para verlos tan diferentes como lo es unx. Los que se animen a bucear en la diversidad. Hablamos de diversidad pero nos falta bastante para hablar de convivencia de las diferencias. Sin rótulos, sin lástimas, sin formulas cariñosas ni angelicales, sin regalos de Dios ni “pobrecitos, qué vida le tocó”. Uf, nos falta una vuelta al universo para transformar nuestras miradas, y a veces tan sólo una corridita hasta la esquina de nuestras creencias para dejar de ponerlas en penitencia y sacarlas de nuestros mapas. Y si lo intentamos? Hay mucha gente dejando este mensaje en muchas partes del país y el mundo. La Dra. Alexia Rattazzi es una de ellas. Una de las personas que hizo temblar mis falsas creencias y elegir ser feliz (gracias eternas, Alexia).

Hacerle jaque mate a algunas creencias no es fácil, claro que no, pero intentarlo vale la pena. Créanme que vale la pena, por eso comparto estas historias, y no es que no tenga días difíciles ni que no tengamos que seguir buscándole las vueltas a muchos obstáculos. Compartir experiencias positivas ni siquiera ha sido una decisión; sino más bien una forma de gritarle al universo que el autismo salvó mi vida. Sí, salvó mi vida. Quizá muchos se molesten con esta afirmación que parece no tener lógica. Y ojalá pueda trasmitirles de qué se trata, pero el amor es así, inexplicable, luminoso, poderoso e inevitable. Y enseguida recuerdo a Cortázar: “Como si se pudiera elegir en el amor…”

 

Fran detrás del alambrado

 

Detrás del alambrado

Por Laura Sellanes

Fran no entró a jugar a una cancha de fútbol de un día para el otro. Para llegar a eso hubo mucho, mucho trabajo previo. Hace dos años, cuando arrancaba ese interés, nos pasamos 4 meses exactos experimentando con la pelota, los dos solos en el patiecito de 2×2 de la casa en la que vivíamos. Jugábamos a atraparla, a esconderla, a patearla tímidamente para que pase debajo de mis piernas, a tirarnos en el pasto para que se muera de risa mientras le hacía cosquillas…
Un buen día nos pusimos enfrentados y empezamos a pasarnos la pelota, pateándola cada vez más fuerte. Quizá por eso mismo Fran haya elegido siempre el puesto de arquero. Cada día que pasaba lo fui desafiando un poco más en esas atajadas, y el aliento lo entusiasmaba, tanto como cuando le compré sus primeros guantes.
Los berrinches que se generaban cuando le hacía un gol eran muy intensos. Entraba a la casa, tiraba todo, pateaba las cosas. Pero también esas conductas fueron transformándose. Seguramente compartir esos momentos divertidos fue para él más motivante que parar el juego hasta el otro día (que es lo que yo hacía cuando pasaban esos berrinches).
Después de esos 4 meses en que también empezamos a salir a “canchitas de barrios”, decidí que estábamos listos para un nuevo desafío (sí,estábamos, en plural, porque siento que atajé esa pelota tantas veces como él), y lo inscribí en la escuelita de fútbol de su escuela, en octubre de 2015. Esas fechas no se olvidan más, como cuando conocés al amor de tu vida.
Comenzó también a jugar todos los viernes con su profe particular ( particularmente paciente y amoroso) , Cristhian, para seguir sumando a todos los desafíos (casi siempre conductuales, porque tiene bastante destreza para el deporte).
Le fue tan bien que en diciembre, uno de sus profes de la escuelita de fútbol, Agustin, que también era su profe de natación, lo invitó a jugar durante el mes de enero en las prácticas del Club Campito Infantil. Muchas cosas tuvieron que trabajarse dentro de la cancha. Me acuerdo que le escribí las “reglas” y se las hacía leer en el auto, mientras viajábamos dos veces por semana a Colón, a 40 km de acá. Las reglas no tenían mucho que ver con el fútbol, sino con su conducta. Y a pesar de los muchos desafíos le fue tan bien (otra vez), que no sólo viajamos a Colón durante enero, sino que seguimos durante todo el 2016, jugando los partidos todos los sábados en distintas canchas del departamento. Un año inolvidable y al que le estaré eternamente agradecida a toda la familia de ese club, que nos acompañó en ese enorme desafío, con aliento, con comprensión, con ayuda.
Después no fue tan fácil seguir en el circuito del fútbol infantil. Particularmente yo no quería que ingrese a un mundo de presiones y competencias innecesarias. Así que llegamos a la cancha del Club Olimpia (fútbol 5), en Concepción del Uruguay, y ahí sigue divirtiéndose y siendo feliz bajo los tres palos, todos los martes y jueves.
A veces, cuando lo miro detrás del alambrado – mate en mano y con la tranquilidad que no tenía hace dos años atrás- recuerdo los comienzos, e incluso a mí me cuesta creer lo que veo. Entonces pienso: no me hablen de imposibles. Cada uno a su tiempo, cada cual con su interés (el que sea)…. lo cierto es que el amor y los apoyos colectivos son indiscutiblemente la estrella de todos los logros.

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